李赢是一个生活完全不能自理的脑瘫患者，于1990年10月出生在云南省文山州西畴县董马乡，2022年12月23日不幸感染了新型冠状病毒，医治无效，于2023年1月1日不幸离世。

李赢的爸爸、妈妈因工作关系长期两地分居，李赢和妈妈一直居住在西畴县董马乡董马小学的教职工宿舍，直到妈妈退休才回到砚山，一家人才得以团聚。

李赢，清秀的瓜子脸，弯弯的柳叶眉，明亮的眼睛，白皙的皮肤，扎着一个马尾显得非常可爱，坐在木制的特殊滑轮座椅里敲着键盘，在电脑上写小说是她的常态。

一、莫名的高烧，改变了李赢一生的命运

说起李赢的病还要从她刚出生时说起，那是她出生的第七天夜里发高烧，抽搐、不吃奶、不能入睡，就是一直哭个不停，并且身上黄，当晚就送到卫生院去看病，当时我们农村医疗条件和医生的医疗水平都有限，医生看后说是新生儿黄疸，医生说吃几天药就好了。也因为当妈妈的缺乏经验，没有及时的到上一级医院进行检查，耽误了孩子最佳的治疗时间。后来到了李赢四个多月时发现不正常，小孩还不会翻身，脖子软，头还抬不好，抬一会儿就又歪了。我们去县医院看，县医院的医生说是佝偻病，让补钙、结果补钙补了几个月没效果，9个多月时父母才带她去州医院看，州医院医生让我们去昆明看，到昆明医学院第一附属医院做CT检查，确诊是脑发育不全，核黄疸后遗症，医生说要是小孩在三个月以内就看的话，还有可能治疗了达到生活能自理，现在也没有很好的药物治疗。

当医生给出这样的结论时，当妈妈的真的是要崩溃了，眼泪不停的往下流啊！我这么漂亮、这么可爱的女儿，难道一辈子就只能这样了，当时父母是多么绝望啊！

二、艰难的求医康复之路

自从查出李赢是脑发育不全，脑瘫，父母一直没有放弃，而是到处求医，只要听说、或者是在电视上、报纸上看到什么药好，就想方设法买了给她服用，从河南郑州够买治疗脑瘫的药，从上海购买什么“脑力键”，宜良购买李子中五号药丸，什么高钙营养素等等。药吃了不知有几箩筐，可病情并没有什么好转。

1996年带李赢来到宜良的脑病康复医院治疗，是李赢的爸爸和舅舅陪着去的（当时妈妈带着才几个月的弟弟就没有去)，办好手续后她爸爸就回来上班，留下舅舅在医院照顾，治疗的过程对于李赢是极其痛苦的，每一天早上都要在全身上下扎满银针，还是带电的那种，扎在身上先痛后麻，下午还要做各种锻炼，还有一天三顿都要吃一大颗又苦又涩的李子中五号药丸，让一向害怕吃药打针的李赢苦不堪言，每一次吃药都需要好一番威逼利诱。

今天也一如往常，早上吃了早点她舅舅就抱着赢来到了针灸室，赢一进到这里就开始哭了，舅舅给她脱衣服趴到诊视床上，医生就开始给赢扎针，一根一根长长的银针扎进她的身体，让一向怕痛的赢大哭大叫：“我不要打针，要回家、要回家、我要妈妈、我要妈妈……”那哭声简直是可以用撕心裂肺来形容。

舅舅只能紧紧握着赢的手说：“小赢，勇敢一点，老舅握着你的手，给你力量啊！”医生把银针扎全部扎进去后再一根一根接上电源，麻麻的感觉让赢不那么痛了，赢的哭声才慢慢小了，舅舅就拿出故事书来讲给赢听，舅舅看赢被扎得像刺猬也心疼，所以赢哭他不阻止，只是给她讲故事，默默地让她能够放轻松。

第二次是妈妈带着一岁多的小弟，还有怀孕的阿姨起去照顾，每当看到一根根银针扎到她的身上，就好像是扎在妈妈的心上，妈妈的心无比的痛啊！每一次听到赢的哭喊，作为妈妈都是心如刀绞，可她明白这是女儿的必经之路，只有经历过这些磨难与历练，赢以后的生活才会变得更美好，可惜妈妈总是无法狠心到底，每一次回家以后，每一次锻炼赢疼得大叫，赢一想逃避锻炼，妈妈就不忍心再坚持。

2013年7月我们又去昆明残疾人康复中心进行康复训练，因为她的肌张力太高，傲主任亲自给她注射肉毒素，并建议长期服用能使肌肉放松的药巴氯芬。

三、特殊滑轮座椅上的旁听生

因为妈妈是学校的老师，就住在学校的教职工宿舍。一直生活在学校的李赢，在六岁以前经常是在妈妈讲述的童话故事中进入梦乡，六岁以后，看到其他小朋友都背着书包进教室读书，她非常想读书，妈妈知道自己女儿那么喜欢学习当然很高兴，心中也有一分希望，那就是万一哪天李赢突然好了起来的话，总不能让她成为文盲吧，于是妈妈就和校长还有一年级的班主任说，让李赢去教室里做旁听生，校长和班主任同意后，妈妈每天先把座椅扛到教室，再把李赢背到教室让她坐好以后才离开。就这样从一年级开始，李赢就成为了一名坐在特殊滑轮座椅上的旁听生。

这章没有结束，请点击下一页继续阅读！虽然无法和别的同学进行正常的语言交流，也无法动手用笔写字，但她能听懂别人讲话，上课专心听讲，把老师所讲的牢记于心。

每当新学期开学，新生报到，一些新生都会很好奇围着她看，单是看看她并不生气，可有的学生会觉得她是怪物一样，去逗她惹她，她就会很生气、很难过，她觉得自己的自尊心受到了极大的侮辱。但更多的学生是关心她，帮助她，比如帮她翻书，书掉到地上了会帮她捡起，她的手被卡到会帮她把手拉起来等等。

有几个和李赢比较好玩的同学经常会到她家来玩，李赢的妈妈对同学们的到来也很欢迎，经常会把买给李赢的水果拿来和同学们分享，给她们讲故事，慢慢拉近李赢与同学的距离，通过自然的接触同学们能听得懂口齿不清晰的李赢说话，慢慢的他们成了好朋友，也让李赢有了个正常的童年生活。李赢和妈妈都非常感谢老师和同学及家人们的对李赢的关心帮助。

六年的时间，李赢因为身体的原因，虽然无法写出一个字，但她已经学到了很多的知识，为她日后的写作打下了一定的基础。

到了李赢小学毕业由于中学有点远，饮食起居都要别人照顾的她，妈妈实在没办法继续送她上学了，也许那个时候李赢才意识到，她不可能拥有正常人所能拥有的人生，她难过伤心了好久，这段时间是她最难以接受的日子，原来最喜欢凑热闹的她变得不喜欢出门，也变得没那么爱玩闹了，妈妈每天下班回家看到都好心疼啊，我也试着劝说，可收效甚微，心理方面只有靠她自己慢慢的适应了。

这种情况持续了一两年吧，这一两年李赢就在家里看电视，我把电视遥控用绳子拴在李赢手上，让她能够自己调台，要不是她翻书太费劲，她也可以自学的。不过她看电视喜欢看字幕，有不认识的字她就会用心记下来，这样她会的字就越来越多，从电视上也学到了很多知识。